برای دریافت جدیدترین مطالب در ایمیل خود اینجا کلیک کنید

مقدمه:
تکان‌ها شروع شد، برای بار دهم، صدم، هزارم، چند ریشتر است معلوم نیست چون فقط تکان می‌دهد این زلزله و تکان‌ها بی‌خبر به سراغش می‌آید و هر روز و هر هفته و هر ماه باید منتظر باشد تا مبادا

به سراغش بیایند و دیگران شاهد آن باشند اندیشه و فکر و روحش را تکان می‌داد.
… به خود می‌پیچید و دهانش کف کرده بود. تشنجی به او دست داد و به زمین افتاد. صورتش برافروخته و سیاهی چشمانش گم شد و همچنان روی زمین افتاده و دست و پا می‌زد و تلاش می‌کرد تا به آرامش برسد. دندان‌هایش قفل شده بود و در آن لحظه هیچ چیزی نمی‌توانست او را به سکون برساند تا پس از یک ربع ساعت، آرامش در وجود او جای گرفت. آهسته برخاست و روی زانوهایش نشست و قطره اشکی روی گونه‌اش غلطید. صورتش را که برگرداند، دیدم شاگرد اول دانشگاه است. آهسته از جا برخاست و به سرعت در میان ازدحام جمعیت دور شد. و او مبتلا به صرع بود و با خود گفت: اگر این زلزله به دفعات جسم و روحم را بلرزاند استقامت می‌کنم و به آبادی می‌اندیشم. یکی از قدیمی‌ترین و شایع‌ترین اختلالات عصبی شناخته شده در سطح جهان و در ایران این حادثه تکان‌دهنده مرا بر آن داشت تا برای آشنایی بیشتر با این بیماری به انجمن صرع ایران سری بزنم.
ساختمانی قدیمی در انتهای پل سیدخندان که غبار غم روزگار روی آن نشسته بود. با دیدن پنجره‌های آهنی خاک خورده و تاریک؛ راهروی تنگ و پله‌های باریک؛ دلگیر شدم اما برخلاف آنچه فکر می‌کردم زمان ورود با فضایی صمیمی و یکرنگ مواجه شدم. فضایی که انسان‌ها برای ارضای حس درونی خود یعنی خدمت‌رسانی به انسان‌هایی که در جسم و روح خود رنجی احساس می‌کنند گردهم آمده‌اند؛ انسان‌هایی عاشق و استوار که با دستانی قدرتمند و قلبی پرحرارت به ضیافت نیکی و انسانیت می‌روند و این قانون کار انسان‌هاست؛ زمانی که دست انسانی را با عشق در دست می‌گیری و به او خدمت و به زندگی امیدوارش می‌کنی در حقیقت دست خدا در دست تو و نور مقدسش در قلبت جاری می‌شود. به همین منظور، برای آشنایی بیشتر با بیماری صرع و انجمن صرع ایران با دکتر «کورش قره‌گزلی» دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و مدیر مسئول فصلنامه «صرع و سلامتی» گفت‌وگویی انجام دادیم.

ایشان با آرامش و دقت پاسخگوی سوالات ما شدند آنچه می‌خوانید نتیجه این نشست است.
آقای دکتر لطفا درباره بیماری صرع توضیح دهید:
صرع یک نوع تمایل به حمله و تشنج تکراری و از طرفی شایع‌ترین اختلالات عصبی شناخته شده است. این حمله ممکن است به شکل‌های مختلفی ظاهر شود، اما علت آن تخلیه انرژی (Discharge) در مغز است. در واقع صرع یک حالت و وضعیت است، نه یک بیماری عفونی یا مسری و هر کسی در هر سنی ممکن است به این اختلال مبتلا شود.
حمایت این انجمن چگونه و به چه منظور است؟
اولین انجمن خیریه و غیردولتی در این زمینه «انجمن ملی بررسی صرع در ایران» است که اساس کارش بر مبنای جمع‌آوری اطلاعات عمومی و افزایش سطح آگاهی مردم درباره این بیماری و شناساندن آن به کسانی که متمکن هستند با هدف افزایش سطح کیفیت زندگی بیماران صرعی کم سال و بی‌بضاعت می‌باشد.
این انجمن با برگزاری همایش و چاپ بروشور و فصلنامه و کارهای پژوهشی و همکاری با دانشگاه‌های مختلف به این اهداف نائل می‌شود.
چه بیمارانی را تحت حمایت انجمن قرار می‌دهید؟
«حمایت» قسمتی از کار انجمن است که شامل حمایت پزشکی و مالی و داروسازی به بیمار است و با توجه به اینکه انجمن از نظر سطح مالی در وضعیت خوبی نیست، در تلاش هستیم تا حدی هزینه داروها (که گاهی گران است) را تامین کنیم. بیشتر کمک‌های ما درمانی است. ما با همکاری دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور، کلینیک(درمانگاه)هایی در سطح شهر به شکل رایگان برای بیماران دایر می‌کنیم تا اعضای این انجمن بدون نوبت و رایگان به شکل تخصصی ویزیت شوند.
تامین منابع مالی انجمن چگونه است؟
عمده‌ترین بخش تامین هزینه‌های انجمن از طریق کمک خیرین یا افرادی است که خود یا فرزندانشان به این بیماری دچارند و همین امر سبب جذب این افراد به انجمن می‌شود.
به عنوان مثال یک پزشک با ارائه خدمات پزشکی و گاه اشتغال‌زایی؛ سایر افراد با تامین بودجه برای تفریح بیماران و برگزاری اردوهای زیارتی و سیاحتی و یا تامین داروها این کار را انجام می‌دهند. به عبارتی هر کس با هر نیتی که در دل دارد به این بیماران کمک می‌کند.

بزرگ‌ترین مشکل مبتلایان به این بیماری چیست و چند نفر عضو این انجمن هستند؟
شاید بزرگ‌ترین مشکلی که اشخاص مبتلا با آن روبه‌رو هستند، نگرش منفی دیگران نسبت به آن‌هاست. افکار صرع و درمان آن شایع است و آمیخته شدن آن با خرافات نیز امری رایج است و عدم اطلاع درست در مورد آن سبب بروز مشکلاتی از جمله ایجاد تفکری غیرعلمی نسبت به مسائل استخدام، اشتغال و آموزش مصروعین می‌شود، بنابراین این امر موجب انزوا، محرومیت و افسردگی آن‌ها می‌شود.
انجمن صرع مثل همه انجمن‌های فعال دنیا سبب کاهش نگرش‌های منفی افراد می‌شوند.
با توجه به آمار علمی دنیا، در ایران حدود ۰۰۰/۷۰۰ بیمار صرعی وجود دارد که فقط ۰۰۰/۳۰ نفر آنان عضو این انجمن هستند و به دو گروه تقسیم می‌شوند:
اول افرادی که به دلیل تامین مخارج زیاد بیماری عضو می‌شوند و دسته دوم افرادی که داوطلبانه عضو می‌شوند.
معمولا بیماران صرعی از چه داروهایی استفاده می‌کنند و آیا دسترسی به دارو برای آن‌ها آسان است؟
مطابق توصیه سازمان بهداشت جهانی داروهایی که به طور استاندارد در دسترس مردم است شامل ۴ نوع دارو است (فنی‌توئین، فنوباریتال، کاربامازپین و والپرووات سدیم) که قیمت آن‌ها به نسبت ارزان و تحت پوشش بیمه هستند.
داروهای جدید ضدصرع هم در ایران وجود دارد که البته متداول نیستند. ۷۰ درصد بیماران صرعی با چهار داروی اصلی کنترل می‌شوند و در این مورد مشکل نداریم اما برای ۳۰ درصد باقی مانده نیاز به داروهای جدید جهت کنترل بیماری می‌باشد.
آیا این انجمن برای دارویی مثل فنی‌توئین که به مدت پنج ماه پیش نایاب شده بود جهت مصرف بیماران ذخیره‌ای داشته است؟
در انجمن ذخیره استراتژیک نداریم و فقط به میزان محدودی (توسط بیمارانی که آن دارو را مصرف نکرده‌اند و یا خارج از کشورند و برای انجمن فرستاده‌اند) ذخیره می‌شود. متاسفانه سیاستگذاری در سطح کلان در دست ما نیست. ما با دولت و وزارت بهداشت همکاری می‌کنیم اما گاهی کاهش مواد اولیه دارویی سبب ایجاد بحران در کشور می‌شود که خوشبختانه در سالهای اخیر بسیار محدود شده است. به عنوان مثال در تابستان بحران جدی درباره فنی‌توئین تزریقی داشتیم که با کمک شرکت‌های داروسازی و دولت این مشکل حل شد. داروهای صرع باعث بروز ضایعات دندانی می‌شود.
آیا چاره‌ای برای حل این مشکل وجود دارد؟ شما چه توصیه‌هایی جهت پیشگیری ارائه می‌دهید؟
فقط داروی فنی‌توئین باعث بروز مشکل برای دهان و دندان می‌شود. چون خاصیتی دارد که بافت‌ها را هایپرتروفی می‌کند. توصیه می‌شود داروهایی که این وضعیت را ایجاد می‌کند (حداقل دخترها) استفاده نکنند.
البته چون فنی‌توئین داروی خوبی است گاهی مجبوریم به خانم‌ها نیز توصیه کنیم و از عوارضش جلوگیری کنیم. به عنوان مثال دوبار مسواک زدن دندان‌ها در روز، همچنین آوردن مسواک از روی لثه به سمت دندان‌ها باعث کم شدن عوارض می‌شود.
آیا کلاس‌های آموزشی برای مبارزه با تب شدید کودکان که در بعضی موارد باعث صرع می‌شود برای مادران جوان تشکیل شده است؟ شما راهکاری پیشنهاد می‌کنید؟
این تفکر که تب شدید سبب بروز صرع در کودکان می‌شود نادرست است یک بیماری به نام (F.C) تا تب و تشنج وجود دارد که صرع نیست و در مواردی که کودکان زیر شش سال به تب بالا دچار می‌شوند و این تب به سرعت افزایش می‌یابد بروز می‌کند و باعث بروز تشنج می‌شود. همان طور که گفته شد این بیماری، صرع نیست و خوش خیم است و نیاز به دارو و درمان ندارد و کمتر از سه دقیقه بهبود می‌یابد و عوارضی ایجاد نمی‌کند مگر اینکه ناشی از یک اختلال مغزی باشد