لینکدونی

آخرین ارسال های انجمن RSS انجمن ايران ويج – گالری عکس

  • با خطا روبرو شدیم! که نشان دهنده‌ی اینست که خوراک کار نمی‌کند. دوباره تلاش کنید.


آشنایی با انجمن صرع

iconبرچسب ها: , , , , , , , , , , , , , ,

مقدمه:
تکان‌ها شروع شد، برای بار دهم، صدم، هزارم، چند ریشتر است معلوم نیست چون فقط تکان می‌دهد این زلزله و تکان‌ها بی‌خبر به سراغش می‌آید و هر روز و هر هفته و هر ماه باید منتظر باشد تا مبادا

به سراغش بیایند و دیگران شاهد آن باشند اندیشه و فکر و روحش را تکان می‌داد.
… به خود می‌پیچید و دهانش کف کرده بود. تشنجی به او دست داد و به زمین افتاد. صورتش برافروخته و سیاهی چشمانش گم شد و همچنان روی زمین افتاده و دست و پا می‌زد و تلاش می‌کرد تا به آرامش برسد. دندان‌هایش قفل شده بود و در آن لحظه هیچ چیزی نمی‌توانست او را به سکون برساند تا پس از یک ربع ساعت، آرامش در وجود او جای گرفت. آهسته برخاست و روی زانوهایش نشست و قطره اشکی روی گونه‌اش غلطید. صورتش را که برگرداند، دیدم شاگرد اول دانشگاه است. آهسته از جا برخاست و به سرعت در میان ازدحام جمعیت دور شد. و او مبتلا به صرع بود و با خود گفت: اگر این زلزله به دفعات جسم و روحم را بلرزاند استقامت می‌کنم و به آبادی می‌اندیشم. یکی از قدیمی‌ترین و شایع‌ترین اختلالات عصبی شناخته شده در سطح جهان و در ایران این حادثه تکان‌دهنده مرا بر آن داشت تا برای آشنایی بیشتر با این بیماری به انجمن صرع ایران سری بزنم.
ساختمانی قدیمی در انتهای پل سیدخندان که غبار غم روزگار روی آن نشسته بود. با دیدن پنجره‌های آهنی خاک خورده و تاریک؛ راهروی تنگ و پله‌های باریک؛ دلگیر شدم اما برخلاف آنچه فکر می‌کردم زمان ورود با فضایی صمیمی و یکرنگ مواجه شدم. فضایی که انسان‌ها برای ارضای حس درونی خود یعنی خدمت‌رسانی به انسان‌هایی که در جسم و روح خود رنجی احساس می‌کنند گردهم آمده‌اند؛ انسان‌هایی عاشق و استوار که با دستانی قدرتمند و قلبی پرحرارت به ضیافت نیکی و انسانیت می‌روند و این قانون کار انسان‌هاست؛ زمانی که دست انسانی را با عشق در دست می‌گیری و به او خدمت و به زندگی امیدوارش می‌کنی در حقیقت دست خدا در دست تو و نور مقدسش در قلبت جاری می‌شود. به همین منظور، برای آشنایی بیشتر با بیماری صرع و انجمن صرع ایران با دکتر «کورش قره‌گزلی» دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و مدیر مسئول فصلنامه «صرع و سلامتی» گفت‌وگویی انجام دادیم.

ایشان با آرامش و دقت پاسخگوی سوالات ما شدند آنچه می‌خوانید نتیجه این نشست است.
آقای دکتر لطفا درباره بیماری صرع توضیح دهید:
صرع یک نوع تمایل به حمله و تشنج تکراری و از طرفی شایع‌ترین اختلالات عصبی شناخته شده است. این حمله ممکن است به شکل‌های مختلفی ظاهر شود، اما علت آن تخلیه انرژی (Discharge) در مغز است. در واقع صرع یک حالت و وضعیت است، نه یک بیماری عفونی یا مسری و هر کسی در هر سنی ممکن است به این اختلال مبتلا شود.
حمایت این انجمن چگونه و به چه منظور است؟
اولین انجمن خیریه و غیردولتی در این زمینه «انجمن ملی بررسی صرع در ایران» است که اساس کارش بر مبنای جمع‌آوری اطلاعات عمومی و افزایش سطح آگاهی مردم درباره این بیماری و شناساندن آن به کسانی که متمکن هستند با هدف افزایش سطح کیفیت زندگی بیماران صرعی کم سال و بی‌بضاعت می‌باشد.
این انجمن با برگزاری همایش و چاپ بروشور و فصلنامه و کارهای پژوهشی و همکاری با دانشگاه‌های مختلف به این اهداف نائل می‌شود.
چه بیمارانی را تحت حمایت انجمن قرار می‌دهید؟
«حمایت» قسمتی از کار انجمن است که شامل حمایت پزشکی و مالی و داروسازی به بیمار است و با توجه به اینکه انجمن از نظر سطح مالی در وضعیت خوبی نیست، در تلاش هستیم تا حدی هزینه داروها (که گاهی گران است) را تامین کنیم. بیشتر کمک‌های ما درمانی است. ما با همکاری دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور، کلینیک(درمانگاه)هایی در سطح شهر به شکل رایگان برای بیماران دایر می‌کنیم تا اعضای این انجمن بدون نوبت و رایگان به شکل تخصصی ویزیت شوند.
تامین منابع مالی انجمن چگونه است؟
عمده‌ترین بخش تامین هزینه‌های انجمن از طریق کمک خیرین یا افرادی است که خود یا فرزندانشان به این بیماری دچارند و همین امر سبب جذب این افراد به انجمن می‌شود.
به عنوان مثال یک پزشک با ارائه خدمات پزشکی و گاه اشتغال‌زایی؛ سایر افراد با تامین بودجه برای تفریح بیماران و برگزاری اردوهای زیارتی و سیاحتی و یا تامین داروها این کار را انجام می‌دهند. به عبارتی هر کس با هر نیتی که در دل دارد به این بیماران کمک می‌کند.

بزرگ‌ترین مشکل مبتلایان به این بیماری چیست و چند نفر عضو این انجمن هستند؟
شاید بزرگ‌ترین مشکلی که اشخاص مبتلا با آن روبه‌رو هستند، نگرش منفی دیگران نسبت به آن‌هاست. افکار صرع و درمان آن شایع است و آمیخته شدن آن با خرافات نیز امری رایج است و عدم اطلاع درست در مورد آن سبب بروز مشکلاتی از جمله ایجاد تفکری غیرعلمی نسبت به مسائل استخدام، اشتغال و آموزش مصروعین می‌شود، بنابراین این امر موجب انزوا، محرومیت و افسردگی آن‌ها می‌شود.
انجمن صرع مثل همه انجمن‌های فعال دنیا سبب کاهش نگرش‌های منفی افراد می‌شوند.
با توجه به آمار علمی دنیا، در ایران حدود ۰۰۰/۷۰۰ بیمار صرعی وجود دارد که فقط ۰۰۰/۳۰ نفر آنان عضو این انجمن هستند و به دو گروه تقسیم می‌شوند:
اول افرادی که به دلیل تامین مخارج زیاد بیماری عضو می‌شوند و دسته دوم افرادی که داوطلبانه عضو می‌شوند.
معمولا بیماران صرعی از چه داروهایی استفاده می‌کنند و آیا دسترسی به دارو برای آن‌ها آسان است؟
مطابق توصیه سازمان بهداشت جهانی داروهایی که به طور استاندارد در دسترس مردم است شامل ۴ نوع دارو است (فنی‌توئین، فنوباریتال، کاربامازپین و والپرووات سدیم) که قیمت آن‌ها به نسبت ارزان و تحت پوشش بیمه هستند.
داروهای جدید ضدصرع هم در ایران وجود دارد که البته متداول نیستند. ۷۰ درصد بیماران صرعی با چهار داروی اصلی کنترل می‌شوند و در این مورد مشکل نداریم اما برای ۳۰ درصد باقی مانده نیاز به داروهای جدید جهت کنترل بیماری می‌باشد.
آیا این انجمن برای دارویی مثل فنی‌توئین که به مدت پنج ماه پیش نایاب شده بود جهت مصرف بیماران ذخیره‌ای داشته است؟
در انجمن ذخیره استراتژیک نداریم و فقط به میزان محدودی (توسط بیمارانی که آن دارو را مصرف نکرده‌اند و یا خارج از کشورند و برای انجمن فرستاده‌اند) ذخیره می‌شود. متاسفانه سیاستگذاری در سطح کلان در دست ما نیست. ما با دولت و وزارت بهداشت همکاری می‌کنیم اما گاهی کاهش مواد اولیه دارویی سبب ایجاد بحران در کشور می‌شود که خوشبختانه در سالهای اخیر بسیار محدود شده است. به عنوان مثال در تابستان بحران جدی درباره فنی‌توئین تزریقی داشتیم که با کمک شرکت‌های داروسازی و دولت این مشکل حل شد. داروهای صرع باعث بروز ضایعات دندانی می‌شود.
آیا چاره‌ای برای حل این مشکل وجود دارد؟ شما چه توصیه‌هایی جهت پیشگیری ارائه می‌دهید؟
فقط داروی فنی‌توئین باعث بروز مشکل برای دهان و دندان می‌شود. چون خاصیتی دارد که بافت‌ها را هایپرتروفی می‌کند. توصیه می‌شود داروهایی که این وضعیت را ایجاد می‌کند (حداقل دخترها) استفاده نکنند.
البته چون فنی‌توئین داروی خوبی است گاهی مجبوریم به خانم‌ها نیز توصیه کنیم و از عوارضش جلوگیری کنیم. به عنوان مثال دوبار مسواک زدن دندان‌ها در روز، همچنین آوردن مسواک از روی لثه به سمت دندان‌ها باعث کم شدن عوارض می‌شود.
آیا کلاس‌های آموزشی برای مبارزه با تب شدید کودکان که در بعضی موارد باعث صرع می‌شود برای مادران جوان تشکیل شده است؟ شما راهکاری پیشنهاد می‌کنید؟
این تفکر که تب شدید سبب بروز صرع در کودکان می‌شود نادرست است یک بیماری به نام (F.C) تا تب و تشنج وجود دارد که صرع نیست و در مواردی که کودکان زیر شش سال به تب بالا دچار می‌شوند و این تب به سرعت افزایش می‌یابد بروز می‌کند و باعث بروز تشنج می‌شود. همان طور که گفته شد این بیماری، صرع نیست و خوش خیم است و نیاز به دارو و درمان ندارد و کمتر از سه دقیقه بهبود می‌یابد و عوارضی ایجاد نمی‌کند مگر اینکه ناشی از یک اختلال مغزی باشد


  • نویسنده :
  • یکشنبه, ۲۸م , آذر , ۱۳۸۹
  • نظرات شما: ۴۰
  • با سلام و خسته نباشید. من مامان عرفان هستم . عرفان ۶ ساله و ۵/۱۸ کیلوگرم وزن دارد . تشنج همراه با تب داشته چندمورد و دارو استفاده میکند. مشکل من الان شیاف دیازپام ۵ میلیگرم است که هیچ حا نیست. چطور میتونم پیدا کنم . انجمن شما کمکی میکند؟ اگر در موقع تشنج شیاف دیازپام ۱۰ میلیگرم بزنیم اشکالی دارد؟

    سوال شما به پزشک سایت ارسال شد تا ۱۲ ساعت دیگر پاسخ آن بهایمیل شما ارسال میشود

  • صاحب فرزندی به اسم محمد۷ ساله هست در ۴ سالگی دچار صرع با علایم درآمدن چشم و حالت استوپ ،اول فکر میکردم شوخی میکند بعد با تکرار بیشتر علایم در ۶ سالگی پیش دکتر رفتیم با نوار مغز مشخص شد دچار صرع شده و الان والپرات سدیم و کلوبییوم استفاده میکند حدود یکسال ،آیا داروهای بهتری وجود دارد ولی بیماری اش کمتر شد ولی بطور کامل قطع نشده چکار باید کنم در ضمن خیلی عصبی هم شده

  • با سلام
    احتراما اینجانب مدت ۱۷ سال دچار بیماری صرع می باشم
    ایا این بیماری قابل درمان است یا خیر
    مصرف دارو : وال سدیم
    با تشکر

  • دو ساله که ازدواج کردم همسرم مبتلا به صرع هستند. پیش از ازدواج به من گفتند که بیماریشون کنترل و درمان شدند. داروی والپرووات سدیم استفاده می کردند. اما حدود سه سال پیش که دیگه تشنج نداشتند دکترشون دارو را قطع و به جای آن کلونازپام تجویز کزدند و گفتند که کم کم این دارو را قطع کنن. اما در این دو سال دوبار به ایشون حمله شد. دفعه اول یکسال و نیم قببل بعد از شرایط بدی که از نظر جسمی و غذایی و روحی داشتند حمله شد و یکبار ۲۰ روز پیش.حمله دوم به دلیل ترک یکدفعه ای کلونازپام بوده چون چند وقتی بود که موقع خواب از خواب می پریدند و وقتی به دکتر مراجعه کردیم گفتند باید دوباره دارو بخورند و داروی دپاکین را تجویز کزدند و گفتند کلونازپام را ترک کنند و بعد از اون دچار حمله شدند.من چه کمکی می تونم به همسرم بکنم در عین اینکه روحیه خودم به شدت از این مسأله خراب ده و شبها با استرس و نگرانی شدید می خوابم حتی از شب و تاریکی و حتی خونمون می ترسم. در طول روز هم مدام استرس دارم و نگران تکرار حمله هستم درباره دارو هم به من مشاوره بفرمایید.

  • با سلام
    من شو هرم دارای بیماری صرع است و همچنین برادر شوهرم آیا ممکن است به فرزند ما این بیماری منتقل شود.

  • بیژن جعفری

    فرزندی۶ساله بنام محمدامین دارم که پس از زدن واکسن ثلاث در ۶ماهگی تاکنون دچار تشنج مکرر و تیک میباشد. علیرغم مراجعه به اکثر پزشکان واستفاده از داروهای مختلف داخلی و خارجی بهبود حاصل نشده است تو را بخداکمک کنید… طبق نظر پزشکان به صرع مقاوم درمان مبتلاست ایابا عمل جراحی امکان بهبودی وجود دارد راهنمایی فرمایید؟

  • امیر سعیدی

    باسلام خدمت تمام افراد انجمن من سال۷۸ جهت خدمت وظیفه عمومی دفترچه اعزام گرفتم ودر دوران آموزشی معاف دائم از نوع صرع شدم وهمان زمان بود که خواب دیدم که خانم فاطمه زهرا اومده ومن میگم منو شفا بده و یه پارچه سبز از روسرم رد کرد ومن از اون به بعددیگه دارو نخوردم . دارویی که میخوردم کاربامازپین ۲۰۰ میلی روزی ۳ تا بود ولی از بد روزگار پرونده خدمتم گم شدو ۸ سال بلاتکلیف بودم درسال ۸۶ باتلاش زیاد کارت معافیتم روگرفتم حالاکه ۴سال از صدور کارت معافیم میگذره برای دریافت گواهینامه رانندگی رفتم بهم میگن شما صلاحیت نداریددر ضمن من ۱سال بعد از گرفتن کارتم بادوچرخه از بومهن تا مشهد رو رکاب زدم واین دلیلیه که من از نظر روحی وجسمی میگم کاملا خوب شدم حال این موضوع خیلی برام ناراحت کننده است که چرا بااین جور افراد اینگونه برخورد میشه وهستند کسانیکه باوجودمصرف قرصهای روان گردان والکل ومواد مخدر رانندگی میکنند ومنعی برای اینها نیست فقط به این دلیل که ما کارت قرمز داریم دیوانه زنجیری هستیم تورو به خدا کمکم کنید تا مشکل من وامسال من حل بشه. درضمن من الان حدود ۱۰ ساله موتور سوار میشم و۳ساله که ازدواج کردم وبا موتور سیکلت تو بازارمسافر کشی میکنم تاشاید مخارج زندگی رو یجوری تامین کنم وهر از گاهی هم گیر برادران نیروی انتظامی می افتم وکلی جریمه به علت نداشتن گواهینامه میدم وموتورم رو از توقیف در میارم اگه امکان داره مشکلم حل بشه با این شماره باهام تماس بگیرید ممنون میشم

  • نیره

    سلام برای عضو شدن چه مدارکی باید بیارم

  • افسانه

    سلام لطفا شماره تماس های مراکز را هم اعلام دارید

  • faty

    سلام و خسته نباشید.
    اگه به ایمیل من جواب بدین به یه نفر که تا حالا روحیه اش رو نباخته و همیشه شاد بوده تا دیگرانو شاد کنه امید دادین.
    به نظر شما ما افراد صرعی بیمار هستیم؟
    من اینطوری فکر نمی کنم.
    اگه دوس دارین ببینین که من به این بیماری چه جوری نگاه می کنم جواب ایمیلم رو بدین در ضمن دوست دارم نظر من به همه ی افراد مصروع برسه باید ماها دست تو دست هم بدیم و از خودمون حمایت کنیم دیگه نباید یه گوشه بشینیم و بخاطر بیماریی که داریم خجالت بکشیم .
    خواهش می کنم اگه می تونین صدای منو به همه برسونید.
    مصروعییا بیمار نیستن.

  • مجتبی

    سلام.۲۷ ساله ام از ۱۶ سالگی تا به الان دارو مصرف میکنم البته شروع با حرکت چش مام به سمت راست بود بعدا شد تشنج خدا رو شکر بعد دو سال مهر شد نوار مغزم عادیی ولی حرکت چشمام هنوز سراجاش بور تااینکه بهد از ۴سال دیگه با لاموتریزن کنترل شد دکتر تصمیم به قطع گرفت با قطع کردن حرکت چشمام برگشت سرجای اول الان ۳-۴ساله . دارو هام کاربامازابین۳
    لاموتریزن۲+کلونازبام۱ لطفا راهنمایی ام کنید با تشکر

  • مهسا

    با سلام.شما طبق مقاله ای که نوشته اید داروهای این بیماری رو به ۴ دسته تقسیم کردید. اما من از داروی توپیرامات و لاموتروژن استفاده می کنم. متاسفانه دکتر من اطلاعات کافی به من نمی دهد.متشکر میشم شما تفاوت این داروها را به من بگویید

  • سعید معنوی

    سلام من از۸سالگی صرع کوچک داشتم وعضوانجمن هستم الان۲۱سالمه ۴ماه پیش دربیمارستان لقمان جراحی کالوزوتومی شدم چون دچار حملات اتونیک(زمین می افتادم) بودم.۲ماه پس ازجراحی کاملا خوب شدم ولی دوباره همان حالتها برگشتندانگارکه اصلا جراحی نشدم باچهاردارویعنی والپروات ساندوز-کپرا-توپیرامات-کاربامازپین هم کنترل نشدم من وهمه خانواده ام واقعا گیج ودچار استرس هستیم پس این جراحی چی بود بااینکه بین دونیمکره مغزپلاتین گذاشتندپس چرابازهمان تشنج وهمان حالتها ادامه دارندازهیچ پزشکی جوابی قانع کننده دریافت نکردیم یکی به حرف دل من جواب بده. یعنی میشه؟ممنونم

  • فریبا صمدی

    با سلام ، لطفآ بگویید چگونه میتوان عضو انجمن صرع شد؟

  • سارا

    با سلام من پژوهشی درزمینه بیماران مبتلا به صرع دارم چگونه میتوانم از امکانات وخدمات این انجمن برخوردار باشم .من دانشجوی کارشناسی ارشد میباشم

  • منوچهر حیدری

    با سلام من در سال ۸۷به امید بهبود بیماریم(صرع)در بیمارستان لقمان تحت عمل جراحی بالای گیجگاه قرار گرفتم ولی متاسفانه بیماریم نبهبود نیافت و بدتر هم شد دوباره به بیمارستان مراجعه کردم که گفتند ما در عمل اول به علت قرار داشتن مکان عمل در ناحیه بالای گیجگاه تمام ضایعه بر نداشتیم ولی در عمل دوم میخواهیم کل آن را بر داریم-من ماندام چه تصمیمی بگیرم لطفا کمکم کنید با تشکر

  • فاطمه

    سلام برادر شوهرم حدود ۱۵ سال مبتلا به بیماری صرع است و قرص د÷اکین مصرف میکند
    میخواستم بدونم ایا تا اخر عمرش باید این دارو را مصرف کند؟
    چطور میتواند در انجمن عضو شود؟
    با تشکر

  • احمد

    با سلام ، لطفآ بگویید چگونه میتوان عضو انجمن صرع شدو برای عضو شدن چه مدارکی لازم است

  • نوشین

    سلام. من ۳۵ سال دارم. ۱۰ سال پیش به شمال رفتم و ۱ ماه بعد به بیماری انسفالیت مبتلا شده و در انتها بیماری صرع. کپرا، فنوباربیتال و لامیکتال مصرف میکنم با دوز بالا. اختلالات پوستی شدیدی دارم. نمیدونم اصلا چه کنم؟مرسی

  • روح الله

    باسلام وخسته نباشید.من از دوران نوزادی مبتلا به صرع بودم .تشنج کردنم هم دو بار پشت سر هم اتفاق میا فته.اول حمله کوچک وبعداز چند ثانیه حمله بزرگ که داغونم می کنه برای نیم ساعتی بیهوش میشم.بارها با قفل شدن فکم زبونم رو پاره کردم.کف زیادی از دهانم ترشح میشه.ازهمون بچگی تحت نظر پزشک بودم تا الان که ۳۱سالمه.داروهایی رو مصرف می کنم فنی تویین۱۰۰وفنوباربیتال۱۰۰هست.البته تا ۷سال پیش کاربامازپین هم مصرف می کردم که باعث ریزش موهای سرم شد.اخرین تشنجم ۱سال پیش بود مثل همیشه شدید .همسرم به خاطر همین مساله خیلی ناراحته وهمیشه استرس داره .تواخرین تشنجی که داشتم خیلی ترسیده بودحمله لعنتی ساعت ۳٫۵ -۴صبح اتفاق افتاده بود.خوشبختانه اون شب ۲تاازبرادرام پیشمون بودن وگرنه همسرم نمی دونست که باید چیکار کنه.به خاطر معافیتم جایی اسخدامم نمی کنن.انگاری که مابا ادمای دیگه فرق داریم.الانم بیکارم ومستاجر.موندم چکارکنم.چطوری می تونم عضو بشم؟

  • راحیل

    با سلام دخترم ۸ ساله بدونه تب برای اولین بار حالت تشنج دست داده با توجه با پیگیری ها نوار مغز آزمایش خون MRi رنگی نوار قلب هیچ علائمی با توجه به تشخیص پزشک متخصص دیده نشده لذا برای دومین بار هم درطول یک هفته حمله تشنج دست داده البته ناگفته نماند پزشک متخصص قرص لامیکتال لحاظ کرده خواهشمندم علت تشنج چیست ؟وایا این قرص عوارضی هم در بر داره ؟ ضمنا در در زمان حمله تشنج چه اقداماتی رو باید انجام بدیم ؟

  • مجید2x2

    سلام من۲۸سالمه که ۱۸ساله صرع دارم که خدا را شکر با استفاده از داروهای توپیرامات و تگراتول به طور کامل مهار شده اما تنها مشکلم اینه از سربازی معاف شدم و برای کار و استخدامی هیچ جایی من و امثال من را قبول نمیکنند نمیدونم چرا؟اگه می توانید کمکمان کنید ممنون میشم.
    با تشکر

  • افشین

    سلام من بیست سالمه ۹ساله که صرع دارم ایا این بیماری اصلا خوب میشه؟ایا این انجمن تو شیراز هم هست؟

  • ارزو

    ایا این انجمن در اصفهان هم هست

  • farideh

    من ۲۶ سالمه از ۱۲ سالگی گفتن صرع موضعی داری همش دارو قرص اخر
    هم که چی هیچی چرا الکی به ما ها امید می دید چرا؟

  • پریناز رضاپور

    با سلام وخسته نباشید دکترم برای من قرص والپروات سدیم ولاموتریژین تجویز کرده هرچه هم پرسیدم بهم نگفت که اسم بیماریم چیه حالا از شما یه سوال دارم آیا این داروهائی که دکتر برام تجویز کرده میشه گفت که من دچار بیماری صرع هستم؟چون من با تحقیقاتی که کرده ام دیدم که این قرصهاروبرای بیمارانه صرعی تجویز میکنن!لطفا مرا راهنمائی کنید.متشکرم.

  • پردیس

    آیا کانونی یا جایی برای بیماران صرعی به همدیگر برای ازدواج وجود دارد؟؟؟من ۲۷ ساله ،مدت ۱۰ ساله صرع دارم و هیچ دارویی مصرف نمیکنم فقط بعضی و فقط موقع بیدار شدن از خواب خیلی جزئی به سراغم می آید میخاستم ببینم آیا با دارو بیماری من بهبود مییابد و لازمه من دارو بخورم؟؟؟لطفا پاسخ دهید

  • bahar

    سلام پدرمن ۸ ماه پیش تصادفی داشتند که منجر به خونریزی دو طرف مغزشان و عمل جراحی شده بعد از ۲۳روز از کما درامده وبعد از گذشت ۳ ماه تشنجهایشان شروع شد در ابتدا از کپرا استفاده میکردند و بهد از شروع سدیم والپروات تشنجشان شروع شد و دوباره دارو را تغییر داده و فنی تویین استفاده می کنند روزی سه بار ۵سی سی ولی دوباره تشنج خفیفی داشتند و خمراه فنی تویین روزی یکبار کپرا مصرف می کنند و دکتر سعی در قطع فنی تویین و استفاده از کپرا را دارند .
    واقعا این تغییر داروها وادامه داشتن تشنج مارا نا امید کرده و علاوه بران هزینه کپرا بسیار بالاست می خواستم ببینم شما پیشنهادی دارید؟

  • mohammad

    سلام من تو خدمتم بعد اموزشی سر پست چند بار تشنج کردم که در آخر معافی گرفتم ازین موضوع دوسال گذشت که دوباره تشنج کردم قبل از این تشنج هم پرش دست و خوردن زمین های ناگهانی. فقط وقتی که صبح از خواب بیدار میشم این مشگلات برام پیش میاد و الان ۱ سال گذشته من بازم یه تشنج کردم واقعا دارم دیوونه میشم از فکر رو خیال باید چیکار کنم. اینم بگم که من فقط دپاکین میخوردم فقطم ۳ماه مصرف میکردم همشم از این سربازیم شروع شد الان ۲۵ سالمه هیچ دارویی هم مصرف نمیکنم

  • mohammad

    فقط خواهش میکنم زود جوابمو بدین چون فقط پدر مادرم ازین موضوع مطلع هستند ومن دیگه میترسم مسافرت با دوست و آشنا برم یا کارای دیگه انجام بدم فقط راهنماییم کنین چیکار باید کنم

  • تحسین عزیزی

    ازکودکی تاکنون که ۳۱ساله هستم براثرجندحادثه ترسناک دچارصرع شده ام هنوزدارومصرف میکنم ولی باتجویزخودم چون دکتری که تهران رفتم به فکر جیب خودش بود تا بهبودی مریض یکماه داروخوب ماه دیگه دارویی اضافه میکرد که اثر داروهای اصلی راخنثی میکرد

  • اوا

    با سلام و احترام
    مدت ۱۵ سال است که به صرع بزرگ مبتلا هستم. هرچندالان مدت ۵ سال است با مصرف دپاکین تحت کنترل هستم . ۲ سال است که ازدواج کرده ام و هم اکنون علاقه مندیم که بچه دار شویم لکن بدلیل مصرف طولانی مدت دارو دچار تنبلی رحم شده ام . میخواستم بدانم اصلا بچه دار شدن بصلاح من هست و اینکه بخاطر مصرف اورلپت در دوره اول درمان چندین سال شیر مصرف نکردم و هم اکنون در ۳۲سالگی ارتروز زانو دارو دارم چکار باید بکنم بابت این مسئله بسیار عصبی و ناراحتم . از صرع و ژنتیک هم برایم بگویید. در شیراز چگونه عضو انجمن شما شوم.

  • مینا

    سلام لیلا خانم
    به نظر من شما انسان شجاعی هستید.

  • مینا

    چطور باید عضو انجمن شویم؟

  • پریناز

    میشه ازت خواهش کنم جوابمو بدین خیلی نگرانم
    من رگای کمرم ۴یا۵ سالی هست میگیره اما از بعد فوت پدرم و بعد عقدم بدتر شد ۲۰ساله هستم اما جدیدن یه ۳و۴ بعد عقدم ۸ ماه عقد کردم رگ گردنم یه طرفش می گیره اما تو این ۸ ماه تو خواب می لرزم نه سرد هست نه چیزی ولی با لرزش خودم ۲بار از خواب پریدم اینا نشونه چی هستن تروخدا جواب بدین
    من ایمیل ندارم

  • احسان

    با سلام و عرض ادب
    پدر و خواهر من سالیان متمادی است که با بیماری صرع دست و پنجه نرم می کنند. چند روز پیش با شنیدن تولید داروی توپیرامات (داروی ضد صرع) بسیار خوشحال شدمو به شدت پیگیر این دارو هستم. می خواستم بدانم آیا این دارو درمان قطعی است یا موقتی؟ آیا آقای دکتر به این دارو معتقد هستند؟ آیا با مصرف این دارو باید داروی های قبلی قطع گردد؟ طول درمان توسط این دارو چه قدر است؟ و دست آخر این که آیا درمان صرع امکان پذیر است یا خیر؟
    عذر خواهی بنده را بابت فشردگی مطالب و تعداد زیاد سوال ها، پذیرا باشید.
    با سپاس از زحمات شما

  • مینا مرادنیا

    با عرض سلام
    همسرم ۵۶ ساله ۲۹ آذر سال گدشته تومور مغز عمل کرد تشخیص گلیوما بلاستوما مولتی فور گرید ۴ است ابتدا روزی ۲ عدد دپاکین و۲عدد فنی تویین مصرف می کرد که شروع به تشننج کرد دکتر فنی تویین را به ۴عدد رساند که تمام تنش کهیر زد بعد از آن قنی تویین قطع وقرص کپرا روزی ۲ عدد شروع گردید که مجددا تشنج کرد الان روزی ۴ عدد کپرا و ۲عدد دپاکین مصرف میکند میدانید که این دارو بیمه نیست وبه سختی بدست میاید دکتر تاکید کرده که ایرانی انرا ندهیم ولی من ۲ عدد خارجی و ۲ عدد ایرانی میدهم ولی هنوز هم هزینه ان برایم بسیارسنکین است ایا میتوانم ۱ عدد انرا کم کنم با توجه به اینکه هرماه شیمی درمانی میشود .
    و

    ا

  • ندا

    سلام ، منم دقیقا شرائط شمارو دارم، ۵ سال که ازدواج کردیم، خیلى سخته، نمیتونم با این موضوع کنار بیام، اکه راه حل مناسبى داشتى منم در جریان بزار، ممنون

  • ندا

    با سلام، ۵سال که ازدواج کردیم، شوهرم ١٣ سال که بیمارى صرع داره، ٣ سال بود حالش خوب بود ولى دیروز باز حالش بد شد، در روز ٢ عدد تکرتول با ٢ تا دباکین میخوره، اولین بار بود تو این حال میدیدمش، خیلى ترسیدم، البته شوهرم مشکل نازایی هم داره، حالا به نظر شما امیدى به خوب شدنش هست!؟ اکه من ترکش کنم احتمال داره حالش بدتر بشه!؟

  • کیارش

    سلام من کیارش ۲۴ ساله هستم یک ساله دچار این بیماری شدم چبجوری میتونم عضو انجمن بشم؟؟؟؟؟؟؟

    ثبت نظر

    نام:
    ایمیل:
    وب سایت:
    متن و پیام شما: